Fabio es un niño de 7 años, actualmente está siendo tratado en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, donde el equipo de nefrología, lo están tratando como si fuera una persona (con dignidad y dedicación.  En ningún momento ha habido menosprecio por su vida, ni se le ha discriminado por su discapacidad).

Ahora bien, en dicho hospital no  disponen de equipo de trasplantes renales infantiles, por lo cual nos han remitido al hospital La Paz de la misma ciudad. Aquí es donde ha comenzado la verdadera cruzada.

Hemos tenido tres entrevistas con los nefrólogos:

En la primera intentan convencernos por todos los medios posibles, que lo mejor para Fabio es dejar de existir, y nos ofrecen un tratamiento alternativo, dejarlo morir. Nos dicen que la diálisis no va a funcionar, que todo lo que estoy haciendo no es por mí hijo, es por mi ego. Piden informes psiquiátricos míos, no sé si con la intención de  inhabilitar.

Entre una entrevista y otra, intentan convencer al neurólogo del 12 de Octubre, para que no haga el catéter, y no le dé a Fabio la posibilidad de vivir. El Doctor Muley les dice que Fabio es su paciente, y va hacer lo tiene que hacer: su trabajo.

-En la Segunda entrevista que tuvo lugar el 30 de junio 2004, nos dicen que lo mejor para Fabio es la Diálisis Peritoneal (viendo que el niño se está recuperando), que el transplante no es viable, aducen un montón de razones médicas (ninguna válida para rechazarlo como receptor). Que nos conformemos con lo que tenemos, que ya es mucho, que Fabio como no camina, la diálisis no lo limita, que tenemos mucha suerte de que esté vivo, porque siempre,  en casos similares a éste, se llega a un acuerdo con los padres y el discapacitado pasa a mejor vida, y una sarta de insultos, que no tienen precedentes. Era todo tan rocambolesco, que me parecía estar en un campo de exterminio  nazi.

Dije que los iba a demandar,  y me contestaron, que ningún juez  podía decir a ellos, los médicos,  lo que tenían que hacer.

Después de recurrir por carta a diversos, organismos y personalidades, como el Ministerio de Sanidad y la Casa Real, estos me contestaron que el expediente de Fabio había sido remitido a la Consejería de Sanidad de Madrid  en el mes de Noviembre del 2004. Aún no he recibido respuesta de dicha Consejería.

El único que se ha preocupado por el caso de Fabio ha sido el Consejero de  Sanidad de la Junta de Extremadura que me consiguió otra valoración en el Hospital de la Fe de Valencia, con idéntico resultado que en la Paz, no pudiendo dar ninguna razón médica para no trasplantarlo; únicamente  dicen: que  el trasplante no va a mejorar la rehabilitación e integración social de Fabio, ni su calidad de vida.

Cosa en la que difiero, pues el estar conectado a una maquina durante 13 horas diarias, hace que Fabio no pueda asistir a todas las horas lectivas de clase; así mismo,  me ha obligado a volver a escolarizarle en el mismo centro desde donde está hace cuatro años, cuando lo  más conveniente para el niño es un Centro de Educación Especial, al que no puede asistir por los problemas horarios y por encontrarse fuera de nuestra localidad.

Así mismo, la dependencia de Fabio de la cicladora hace que la familia esté sujeta al hogar, sin que en ningún caso podamos desplazarnos fines de semanas, reuniones familiares, bodas etc. lo cual no solamente afecta el niño,  sino a los restantes miembros de la familia, pues, para la calidad de vida del niño, es sumamente importante  vivir en un entorno lo más normal posible. 

Las razones alegadas por ambos Hospitales, así como por el comité Ético (yo lo llamaría Estético, por que parece que la visión de un discapacitado hiere sus retinas) del Hospital La Paz atentan claramente contra:

1º La Declaración Internacional de los Derechos Humanos.

2º La Constitución y las Leyes.

3º Su propio juramento hipocrático. Y además, sean intocables.

Después de estas negativas, asesorados y acompañados por el Consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura acudimos al Defensor del Pueblo de Madrid.Este organismo insta a La Paz a que haga una nueva valoración, indicándoles claramente que emitan un juicio estrictamente clínico aduciendo que no llegan a entender las razones  que da el Hospital de la Fe para negarle el transplante.

Después de esto volvemos a la Paz, y todo continua igual, le niegan a Fabio la inclusión en lista de transplante, sin poder darme ninguna razón medica, únicamente vuelven a esgrimir razones subjetivas, de índole personal y claramente discriminatorias.

Dice la Doctora Navarro, que solo se incluirá a Fabio en lista de transplante cuando un Juez lo ordene. Yo me pregunto: "Si un juez tiene que decirle a esa señora como hacer su trabajo, esta claramente discapacitada para ejercerlo".

Después de esto interponemos una demanda al Tribunal Superior de Justicia de Madrid. La demanda es aceptada. Pero asombrosamente, este tribunal, no dicta sentencia, ni a favor ni en contra. Dice que no es asunto suyo (que es mucho decir) que este caso pertenece al Tribunal de lo Social.

En estos momentos estamos esperando el juicio.

Y para terminar, decirles que me parece increíble que se estén castigando a un niño, por el hecho de ser deficiente. Es como decirle que se queda sin recreo por no haber aprendido lo suficiente, pero, en el caso de Fabio, se le está castigando a quedarse sin un riñón; sin la oportunidad de seguir viviendo.

Tampoco puedo entender  el argumento que esgrimen: La calidad de vida de Fabio. Fabio tiene la mejor calidad de vida que cualquiera pudiera querer para sí. Está bien cuidado, todos los que le conocen lo quieren, y además no tiene problemas existenciales, que es la mayor enfermedad de todos en nuestra sociedad. Resumiendo: es la persona más feliz y agradecida que pueda existir.

En la actualidad, Fabio está creciendo y es un niño feliz. La diálisis no supone ningún dolor ni trauma para él, pero no está en lista de espera para transplantar.

CONSTANCIA GARCIA MATEOS